Escrito el Miércoles, 24 de Agosto de 2016

Confío, espero, y deseo, que al Dr. Mario Alonso Puig no le importe que emplee el título de su libro para encabezar este post. VIVIR, que gran palabra. VIVIR después de 9 años dedicados a la enfermedad, sin ningún tipo de calidad de vida, es …. uhmmmm, es,…., jodidamente intenso. Las sensaciones se multiplican por “n”.

Cuando preparaba la charla que dí en Mayo sobre mi experiencia con la enfermedad de Lyme, “mi gran aprendizaje”, me dí cuenta de un detalle muy significativo. Os cuento: No es descabellado pensar que hoy en día se puede llegar a vivir hasta los 90 años de edad. Eso si antes no nos cargamos este mundo, cosa que, puede suceder. Méritos, estamos haciendo desde luego. Vamos a suponer que yo llegue a esa edad, simplemente para que las cuentas sean más fáciles de hacer. En ese caso yo podría y puedo decir, atención, que he dedicado YA un 10% de mi vida a la enfermedad.

………

Un 10% de mi vida dedicado a la enfermedad, que se dice pronto. Por un lado acojona y por el otro, jode, jode y mucho. Con todo lo bueno que se puede hacer en la vida, y yo enredada en esa mierda. Porque es una mierda. Cualquiera que lea esto lo puede confirmar. Ya sea porque ha visto mi experiencia, ya sea porque lo ha sufrido/está sufriendo en sus carnes o en las de algún conocid@ o familiar. Un gran aprendizaje sí, pero también una mierda de vida. Y, sin embargo, en lugar de dedicarnos a VIVIR, nos empeñamos, o mejor dicho, os empeñáis en poner el foco en la enfermedad. Digo empeñáis porque afortunadamente para mí, yo he hecho mi trabajo personal, he aprendido y entendido. Sé que lo estoy haciendo bien y que voy por el camino bueno, porque, si no fuese así, no me habría recuperado ni estaría cómo estoy física y mentalmente.

Por cierto, os doy una BUENÍSIMA NOTICIA que lo corrobora: por fin, tengo los CD57 de la línea NK en 100. Tres años y medio me ha costado llegar a este hito. Hace un año ya habían subido mucho, los tenía en 75, luego bajaron a 60 (ya sabéis que fluctúan en el proceso) y ahora, en 100, además 100 redondo, 1-0-0. Es el gordo de la Lotería de Navidad, y a mí me ha tocado vivirlo en Julio. Si no tenéis/habéis tenido Lyme, sinceramente, desde el cariño, no tenéis ni puta idea de lo que esto significa. No pasa «res», haceros a la idea de que es algo «hipermegasuperbuenísimo» y seguid leyendo. Ahh, 100 y subiendo,ehhhh, porque no me pienso quedar ahí, ya que estoy, los voy a subir un poquito más, que es lo suyo, dentro de rango. Ya lo tengo negociado con mis linfocitos.

¿Por qué me puedo permitir el lujo de decir que la sociedad de hoy en día pone el foco en la enfermedad?, os explico mis razones. Dí una charla para hablar de la enfermedad, y vinieron 80 personas; dí una charla para hablar de salud, y mejora de la calidad de vida, y vinieron 20. Nothing to add.

Más razones. En lo que va de año, he conocido a bastante gente que tiene diagnosticado Lyme crónico. En general, las personas que me contactan a través del blog suelen ser personas que están YA en un momento personal muy especial; contactan conmigo porque el discurso que yo transmito, les ha llegado. Digamos que nos hemos encontrado en el momento propicio. Cuando tocaba. Ell@s y yo  hablamos el mismo lenguaje. Yo simplemente he escrito y compartido lo que ell@s ya intuían.

Hay otro tipo de personas diagnosticadas de Lyme crónico como digo, a las que, en general, no les cae bien mi discurso sobre la enfermedad. Esto no es nuevo para mí, ya intuía que podía pasar, y está pasando. De hecho, para ser sincera, mi discurso tampoco le suele caer bien a personas que están sanas. Vamos que me salen amig@s por todas partes, jejejejejejeje. Lo entiendo, seguramente yo hubiese reaccionado en la misma línea hace tan solo 4 años.

Lo que pasa es que para mí no es un debate. Es una realidad. Esto no se trata, para naaadaaaaa, de convencer a nadie. Convencer, no funciona. Esto se trata de hacerle llegar a la gente mi experiencia (que no es la única, ni de coña, «haberlas hailas») para que les allane un poco su camino, si quieren.

YO TENGO ALGO al alcance de muy pocas personas con Lyme crónico: LA CURACIÓN.

Y, aun así, hay personas que juzgan sin escuchar. O que no escuchan y punto. Resistencias, escepticismo, miedos, entre ellos miedo a VIVIR,… Algo que ilustra perfectamente su “no momento” es que hablan de sí mism@s como enferm@s. Eso ya, chirría que te mueres. Si hablas de tí mism@ como un enferm@, serás una persona enferma toda tu puta vida. Alternativas, las que queráis. No sé, se puede decir “estoy recuperándome”, o “estoy mejorando”, o la que más me gusta, “estoy  armonizándome”. Sé que os puede parecer una tontería pero no lo es. Es como cuando Cela explicó la diferencia entre “estar jodiendo» y «estar jodido”, que no hay color, pues lo mismo. Entre estar recuperándote de una enfermedad y ser un enferm@ hay una grandíiiisima diferencia. Os lo aseguro.

El poder que tiene el lenguaje, y especialmente, la forma en cómo nos hablamos o referimos a nosotros mismos, es la hostia. Ni os lo imagináis. Te puedes ayudar, o te puedes machacar tu solit@, con dos frases, que digo dos, con una vale. Es muy fuerte, pero,…., lo cierto es que FUNCIONA. Probadlo, no perdéis nada y os vais a llevar una grata sorpresa.

Como con ejemplos todo se entiende mejor, escribo a continuación 3 ejemplines de personas que consciente/inconscientemente se niegan a VIVIR. Diréis, «no puede ser», pues es. Y tengo más, pero esto es internet. Así que con 3, vamos que ardemos.

Primero

Hablando sobre este tema con un persona hace unos días, me decía, “no lo entiendo, si yo estuviera en su lugar al menos escucharía, porque tú estás bien y has estado muy jodida”. Y sin embargo, esta persona tiene artritis, artrosis varias, desde hace ya muchos años, tiene cuarenta y pocos; la han operado varias veces de las manos y los pies, sin solucionarle gran cosa porque se le repite la patología, aunque no le saben dar una explicación ni de lo que tiene, ni del por qué se repite. Se compró el libro mágico el año pasado (olé) después de mucho insistirle una servidora con muuuucha mano izquierda, pero, NO APLICA UN CARAJO.

Ella ha sido consciente de todo mi proceso, ha visto mis cambios físicos y emocionales, como estuve y como estoy. Me conoce desde hace 30 años. Y no aplica, al menos, no de momento. ¿Qué puedo esperar de la gente que no me conoce de nada, y que se puede creer, o no, mi historia?, nada, y menos.

Segundo

Hablando con otra persona que está en terapia recibiendo sesiones de coaching después de toda una vida a base de psiquiatras y Prozac, me decía, “sí, pero, hasta cuándo…”. Niña, pues hasta que tú quieras. Si quieres sanar, toca remar. Esto funciona así, guste, o no guste. Cada un@ tenemos un timing, pero si no te remangas y remas, no te mueves del sitio. Cada un@ elegimos inconscientemente el tiempo que estamos en cada milestone/etapa del camino.

Tercero y último

Cuando yo dí la charla mencioné que le daba cañita a la Dra. Platero, para que trabaje la parte emocional pero que no había manera. Todavía este verano que nos hemos visto en Madrid, cuando yo dije la famosa frase de “cada uno tenemos lo que nos merecemos”, ella saltó como un resorte y me dijo, “no me digas eso que ya sabes que no me gusta”. Si algo he aprendido en mi proceso, es que si te molesta o te jode, es que es bueno para tí, jode, pero….algo te está revolviendo, y de qué manera. Ahí tienes trabajito, para cuando te apetezca. A raiz de ese comentario sobre la Dra., otra persona con Lyme y candidiasis me comentó “pero , ¿cómo puede no hacerte caso si ella ha visto cómo has mejorado desde el principio?, si empezásteis juntas…”. Yo me quedé callada, sonriendo, y le dije, “¿hace cuánto tiempo que te hablé a ti de los libros que he recomendado hoy en la charla?, ¿dos años?”, “si, por ahí”, “permíteme una pregunta, ¿por qué no los has comprado ni consultado aún?”, se quedó callada, y yo dije rápidamente, que para eso ya no tengo espiroquetas en esta linda cabecita, “pues, porque no es tu momento”, “y el de la Dra. Platero, tampoco”. Ella sonrió y entendió. Fin del report. A favor de esta persona he de decir, que fuese por esta conversación o no, a las pocas semanas me dijo que ya tenía los tres libros. Y me consta que al menos uno ya lo ha leído. Un gran avance.

Pues eso, que VIVIR es un asunto urgente. Más que urgente, urgentísimo, pero que el personal, no está por la labor. Al menos, no a cualquier precio. Que a todos nos cuesta la vida ponernos a remar, ya lo sabemos. No digo que sea fácil, la verdad es que no lo es, pero, si os digo que merece la pena invertir tiempo, esfuerzo y dinero en uno mismo. Si no lo inviertes en tí, ¿en quién lo vas a invertir?, ….

A raiz de estas anécdotas, me he dado cuenta de que necesito tener muy presentes dos frases, que ya las tenía, pero necesito ponerlas en primera línea de parrilla. A saber:

“NO PUEDES AYUDAR A QUIEN NO SE DEJA AYUDAR”, y la otra, “EL AFÁN DE AYUDAR, NO LO JUSTIFICA TODO”.

Si mi ejemplo no os arrastra como dice la frase de la foto de abajo, ufff, lo
único que se me ocurre es que puede ser porque aún estáis muy al
principio del camino, o, porque simplemente no queréis. Los primeros comprad paciencia. Los segundos, me temo que tenéis lo que os merecéis.

Yo he empezado a VIVIR, en mayúsculas. Tal cual. Cuelgo aquí unas fotos
que dan fé de ello. Me lo he pensado mucho. Cuando las veáis entenderéis
el por qué. Pero creo que merece la pena regalaros y compartir parte de
mi vida privada, si eso sirve para que veáis lo que yo he sido capaz de
conseguir. Si yo he podido, vosotr@s también.

IMPORTANTÍSIMO: no perder detalle de mi sonrisa; mi pelo, pelazo diría yo; del tono de mi piel; pero por encima de todo, de los músculos de mis brazos y mis piernas, brazacos y piernacas tengoooo, jajajajaja,, llegué a pesar 12 kg menos de lo que peso ahora…¡¡anda que no hay esfuerzo personal y € corriendo por mis venas!!!, más de lo primero que de lo segundo, os lo aseguro…

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